Fotografia de grupo de los participantes en la reunión

Fotografia de grupo de los participantes en la reunión

El Grupo de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de Bellvitge ha mantenido hoy una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para buscar líneas de colaboración y compartir proyectos.

Una docena de miembros del Grupo, tanto responsables directivos como líderes de equipos asistenciales, han participado en el encuentro. La representación de FEDER ha sido encabezada por Jordi Cruz, delegado de la entidad en Cataluña, y Catalina Aragón, técnico de su Servicio de Información y Orientación.

Todos juntos han analizar cómo potenciar la perspectiva del paciente en el abordaje multidisciplinar de las patologías minoritarias y han debatido posibles líneas de colaboración entre el tejido asociativo y los equipos asistenciales.

El grupo del Hospital Universitario de Bellvitge se constituyó el pasado mes de junio, después de algunos meses de trabajos previos, con el objetivo de buscar sinergias entre sus miembros, compartir una manera de trabajar, y estrechar el vínculo con las asociaciones de pacientes.

A pesar de que son infrecuentes, hay más de 7.000 enfermedades minoritarias, lo que hace que afecten en conjunto a un 5-7% de la población general (unos 30 millones de afectados en la Unión Europea y entre 300.000 y 400.000 en Cataluña). Los profesionales de Bellvitge tratan más de cien enfermedades minoritarias que engloban más de 2.000 pacientes, la mayoría en el marco de unidades multidisciplinares.

19 de septiembre de 2017

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