Los miembros del grupo de enfermedades minoritarias del Hospital de Bellvitge

Los miembros del grupo de enfermedades minoritarias del Hospital de Bellvitge

Un conjunto de facultativas y facultativos de distintas especialidades de nuestro centro han formado un Grupo de trabajo de Enfermedades Minoritarias. Las enfermedades minoritarias tienen una baja prevalencia (concretamente, inferior a 5 casos cada 10.000 habitantes), lo que dificulta el conocimiento entre el colectivo médico y, por lo tanto, el diagnóstico y tratamiento.

A pesar de que son infrecuentes, hay más de 7.000 enfermedades minoritarias, lo que hace que afecten en conjunto a un 5-7% de la población general (unos 30 millones de afectados en la Unión Europea y entre 300.000 y 400.000 en Cataluña). Los objetivos de este grupo son buscar sinergias entre sus miembros y compartir una manera de trabajar en este terreno, apretando el vínculo con las asociaciones de pacientes.

Tras varias reuniones de trabajo, este Grupo ha elaborado un documento donde se recogen las diferentes enfermedades minoritarias que se atienden en el Hospital Universitario de Bellvitge. Son más de cien enfermedades que engloban más de 2.000 pacientes que actualmente controlamos a nuestro centro. En el mismo documento, se recogen las distintas publicaciones científicas y premios competitivos y no competitivos alcanzados por los miembros del Grupo.

Todo su conjunto refleja el nivel de excelencia de este grupo en el manejo de los pacientes con enfermedades raras. La mayoría de esta atención se hace en el marco de unidades multidisciplinares ya constituidas (como la de Esclerosis Lateral Amiotrófica o de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria), que abordan la heterogeidad clínica y el carácter multisistémico y crónico de estas patologías.

La Dirección Médica mostró su apoyo al Grupo durante su presentación el día 1 de junio de 2017. Durante dicho encuentro, se expresaron una serie de propuestas y necesidades, que quedan recogidas en el mismo documento, tales como compartir un espacio de trabajo para hacer reuniones del Grupo, sesiones de enfermos con un paciente experto, o atender las asociaciones de pacientes. También se se propuso hacer una I Reunión de Enfermedades Minoritarias en nuestro centro el próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, y otros proyectos para impulsar y difundir el conocimiento de estas enfermedades.

El Grupo de trabajo de Enfermedades Raras de nuestro centro quiere agradecer el apoyo de la Dirección Médica en la creación de este Grupo y en su proyección como centro de referencia en la atención a los pacientes con enfermedades raras.

5 de julio de 2017

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