Els integrants del grup de malalties minoritàries de l'Hospital de Bellvitge
Un conjunt de facultatives i facultatius de diferents especialitats del nostre centre han format un Grup de treball de Malalties Minoritàries. Les Malalties Minoritàries tenen una baixa prevalença (concretament, inferior a 5 casos cada 10.000 habitants), el que en dificulta el coneixement entre el col·lectiu mèdic i, per tant, el diagnòstic i tractament.
Malgrat que són infreqüents, hi ha més de 7.000 malalties minoritàries, el que fa que afectin en conjunt a un 5-7% de la població general (uns 30 milions d’afectats a la Unió Europea i entre 300.000 i 400.000 a Catalunya). Els objectius d’aquest grup son buscar sinergies entre els seu membres i compartir una manera de treballar en aquest terreny, estrenyent el vincle amb les associacions de pacients.
Després de diverses reunions de treball, aquest Grup ha elaborat un document on es recullen les diferents malalties minoritàries que s’atenen a l’Hospital Universitari de Bellvitge. Son més de cent malalties que engloben més de 2.000 pacients que actualment controlem al nostre centre. En el mateix document, es recullen les diferents publicacions científiques i premis competitius i no competitius assolits pels membres del Grup.
Tot el seu conjunt reflecteix el nivell d’excel·lència d’aquest grup en el maneig dels pacients amb malalties minoritàries. La majoria d’aquesta atenció es fa en el marc d’unitats multidisciplinàries ja constituïdes (com ara la de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica o de la Telangiectàsia Hemorràgica Hereditària), que aborden l’heterogènia clínica i el caràcter multisistèmic i crònic d’aquestes patologies.
La Direcció Mèdica va mostrar el seu recolzament al Grup durant la seva presentació el dia 1 de juny de 2017. Durant aquesta trobada, es van fer un seguit de propostes i necessitats, que queden recollides en el mateix document, com ara compartir un espai de treball per fer reunions del Grup, sessions de malalts amb un pacient expert, o atendre les associacions de pacients. També es es va proposar fer una I Reunió de Malalties Minoritàries al nostre centre el proper 28 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, i d’altres projectes per impulsar i difondre el coneixement d’aquestes malalties.
El Grup de treball de Malalties Minoritàries del nostre centre vol agrair el recolzament de la Direcció Mèdica en la creació d’aquest Grup i en la seva projecció com a centre de referència en l’atenció als pacients amb malalties minoritàries.
5 de juliol de 2017
Comparteix-lo | Compártelo | Share it
