Les Unitats Multidisciplinàries d’Atenció a l’ELA dupliquen la supervivència dels pacients

L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una patologia neurològica degenerativa d’evolució ràpida que provoca la pèrdua de neurones motores del còrtex cerebral, el tronc de l’encèfal i l’asta anterior de la medul·la espinal. Aquesta malaltia genera una discapacitat física progressiva, tot i que les funcions intel·lectuals del pacient generalment es mantenen intactes. A Espanya, cada any es diagnostiquen gairebé uns 900 casos d’ELA, de 2 a 3 per dia, amb un nombre total de persones afectades al voltant de 4.000. Un cop diagnosticada, l’esperança de vida acostuma a ser de 2 a 5 anys, temps que s’està incrementant gràcies a les Unitats Multidisciplinàries d’Atenció a l’ELA.

Les dades mostren que els hospitals que ofereixen un tractament multidisciplinari de l’ELA dupliquen la supervivència dels seus pacients, en comparació amb els centres que només disposen d’un Servei de Neurologia. “El model de la Unitat Funcional implica que els malalts són visitats, en un únic desplaçament, per tots els especialistes que conformen l’equip, ubicats en una zona delimitada del centre. D’aquesta manera, l’atenció sanitària guanya en eficiència, aportant grans beneficis per al pacient en termes de qualitat de vida i supervivència”, explica la Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional d’ELA i Altres malalties de la Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, centre hospitalari de l’Estat que tracta, a través d’un abordatge multidisciplinari, més pacients amb esclerosi lateral amiotròfica.

La Unitat Multidisciplinària d’Atenció a l’ELA de l’Hospital de Bellvitge està formada per un equip de professionals que inclou: neuròleg, pneumòleg, fisioterapeuta respiratori, metge rehabilitador, endocrinòleg, dietista, infermera d’enllaç, logopeda i fisioterapeuta extern, a més de comptar amb una treballadora social, una psicòloga i una terapeuta ocupacional de la Fundació Miquel Valls. Així, a part d’abordar de la manera més eficaç el diagnòstic i tractament de les diverses complicacions, es realitza un seguiment continuat a nivell psicosocial, emocional i funcional del pacient.

En aquest context, el treball del Servei de Pneumologia és clau donat que el 80% de la mortalitat en pacients d’ELA és degut a complicacions respiratòries. Per això, se segueix un protocol d’avaluació respiratòria precoç en aquest tipus de malaltia. “El suport ventilatori no invasiu (VNI) ha demostrat ser un tractament eficaç d’aquestes complicacions, sent actualment una de les millors opcions terapèutiques per millorar la supervivència d’aquests pacients”, indica la Dra. Eva Farrero, pneumòloga del Servei de Pneumologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge. De la mateixa manera, durant el procés també intervé l’assistència de l’endocrinòleg i del nutricionista per tal d’evitar l’anorèxia que provoca l’hipermetabolisme innat a la malaltia i per tractar les dificultats de la deglució.

Dins del marc de l’esclerosi lateral amiotròfica, tant la persona afectada com els seus familiars es veuen obligats a activar un sèrie de recursos personals per a afrontar la nova situació, que en molts casos pot esdevenir traumàtica. En aquest context, la Fundació Miquel Valls amb l’Hospital de Bellvitge han creat uns Grups de Suport per tal d’informar i treballar els aspectes més importants de la vida diària entre cuidador i malalt, així com fer possible la comunicació entre afectats per aquesta malaltia. En aquest sentit, l’hospital ha posat en marxa l’Aula de Pacients, un espai obert a l’intercanvi de coneixements i experiències que permet la comunicació metge-pacient.

L’ELA registra la seva màxima incidència entre els 55 i els 67 anys d’edat, malgrat que durant els darrers anys s’ha apreciat un augment del 40% en el diagnòstic de la malaltia en menors de 45 anys. “Estem observant que els pacients més joves debuten de forma espinal, és a dir, tenen un millor pronòstic i viuen més temps. Hi han nous indicadors que ens fan pensar que els factors ambientals poden estar implicats en l’origen de la malaltia, per això, s’estan portant a terme estudis de recerca d’agents tòxics, hàbits dietètics, geofíciscs i ocupacionals”, adverteix la Dra. Povedano. Actualment, encara no es coneix la causa per la qual es desenvolupa l’ELA, tot i que, entre un 5 i un 10% dels casos presenten un origen genètic hereditari. Els primers símptomes de l’ELA comencen amb una pèrdua de força i atròfia de la musculatura de braços i cames, seguida d’una afectació de la musculatura encarregada de la deglució i la respiració.

A l’Hospital Universitari de Bellvitge es lideren diferents línies d’investigació bàsiques i clíniques centrades en la cerca de tractaments més efectius contra la malaltia. Una d’aquestes consisteix a desenvolupar modificacions en la molècula eritropoetina que evitarien els efectes tòxics implicats en la supervivència neuronal. Així mateix, una altra línea de recerca se centra en els microARN, els quals s’ha demostrat que desenvolupen una important funció reguladora de tot el procés de síntesi de proteïnes a partir de gens.

Notícies relacionades |Noticias relacionadas | Related news

Comments are closed.

Home | eHub | Email