La qualitat de vida percebuda pels pacients amb Alzheimer és millor que la dels seus cuidadors

L’Alzheimer és una alteració neurodegenerativa que provoca la pèrdua gradual de la funció cerebral. Aquesta malaltia empitjora amb el temps i afecta la memòria, el pensament i el comportament. L’Alzheimer també té repercussions importants en els familiars i, especialment, en els cuidadors. “L’avaluació de la qualitat de vida de pacients i cuidadors, i dels factors implicats en la seva percepció és un aspecte clau a tenir en compte en l’abordatge de l’Alzheimer”, explica el Dr. Ramon Reñé, coordinador de la Unitat Funcional de Demències (UFD-HUB) de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

En aquest sentit, des de l’UFD-HUB, l’any 2010 es va iniciar l’estudi “Qualitat de vida dels pacients amb malaltia d’Alzheimer i dels cuidadors a l’Hospitalet de Llobregat (CUIDAL’H)”. En els seus inicis l’estudi va avaluar 108 famílies (residents a l’Hospitalet de Llobregat) amb pacients diagnosticats d’Alzheimer, en fase de lleu a moderadament greu, i els seus cuidadors principals. En la segona fase de l’estudi, aquest es va ampliar a totes les famílies visitades a l’UFD-HUB des del 2011 fins a l’actualitat, englobant 300 famílies aproximadament. “Les conclusions principals del projecte CUIDAL’H demostren que la percepció que tenen els pacients de la seva qualitat de vida és millor que la que perceben els cuidadors”, explica el Dr. Reñé.

Aquesta millor percepció és causa de dos factors principals. Un d’ells és la presència d’anosognòsia en els pacients. L’anosognòsia és la falta de consciència sobre les dificultats o deficiències associades a la malaltia, la qual provoca que el pacient consideri que té millor qualitat de vida. Així mateix, un altre dels factors que influeixen en la percepció és que més del 30% dels cuidadors, inclosos en l’estudi, presenten símptomes depressius associats al fet de cuidar. L’estudi també conclou que aproximadament el 60% dels cuidadors tenen una sobrecàrrega moderada-greu. D’aquesta manera, les depressions que pateixen els cuidadors, a causa de la severa sobrecàrrega que tenen en la seva vida quotidiana, influeix directament en la percepció que aquests tenen sobre la qualitat de vida de les persones que cuiden.

“Els resultats del projecte CUIDAL’H ens ajuden en el maneig de la malaltia i també ens han permès recollir dades de caràcter social i sanitari, tant de pacients com de cuidadors, claus per aconseguir millorar la qualitat de vida d’aquestes famílies”, assegura el Dr. Reñé. El projecte realitzat a les consultes externes de l’Hospital de Bellvitge ha estat liderat pel Dr. Reñé en col·laboració amb l’equip del Dr. Luis Conde de la Facultat de Psicologia de la Universitat de Barcelona. Es preveu que CUIDAL’H, dotat recentment amb una beca IMSERSO, finalitzi al desembre de 2013 i els seus resultats seran presentats oficialment el proper mes de maig.

Donada la importància que prenen les famílies en aquesta malaltia, a partir del proper novembre s’establirà una sessió grupal (aula de cuidadors) per informar sobre la malaltia als familiars i per donar l’oportunitat de resoldre els seus dubtes amb professionals. La Unitat Funcional de Demències de l’Hospital Universitari de Bellvitge (UFD-HUB) avalua aproximadament 500 persones amb sospita de patir deteriorament cognitiu o demència i diagnostica uns 150 nous casos de malaltia d’Alzheimer a l’any. Actualment, controla 700 pacients amb malaltia d’Alzheimer i altres demències. Un aspecte fonamental per a l’UFD-HUB ha estat la sensibilitat en l’abordatge de l’efecte de les demències sobre els familiars i, especialment, els cuidadors. Les dues associacions de familiars més importants del nostre entorn (AFABAIX i AFA de l’Hospitalet) disposen d’una consulta un cop a la setmana a l’HUB per donar-se a conèixer i oferir els seus serveis als familiars de pacients amb diagnòstic recent.

Notícies relacionades |Noticias relacionadas | Related news

Comments are closed.

Home | eHub | Email