La calidad de vida percibida por los pacientes con Alzheimer es mejor que la de sus cuidadores
El Alzheimer es una alteración neurodegenerativa que provoca la pérdida gradual de la función cerebral. Esta enfermedad empeora con el tiempo y afecta a la memoria, el pensamiento y el comportamiento. El Alzheimer también tiene repercusiones importantes en los familiares y, especialmente, en los cuidadores. “La evaluación de la calidad de vida de pacientes y cuidadores y los factores implicados en su percepción es un aspecto clave a tener en cuenta en el abordaje del Alzheimer”, explica el Dr. Ramon Reñé, coordinador de la Unidad Funcional de Demencias (UFD-HUB ) del Hospital Universitario de Bellvitge.
En este sentido, desde la UFD-HUB, en 2010 se inició el estudio “Calidad de vida de los pacientes con enfermedad de Alzheimer y los cuidadores en Hospitalet de Llobregat (CUIDAL’H)”. En sus inicios el estudio evaluó a 108 familias (residentes en Hospitalet de Llobregat) con pacientes diagnosticados de Alzheimer, en fase de leve a moderadamente grave, y sus cuidadores principales. En la segunda fase del estudio, éste se amplió a todas las familias visitadas en la UFD-HUB desde 2011 hasta la actualidad, englobando a 300 familias aproximadamente. “Las conclusiones principales del proyecto CUIDAL’H demuestran que la percepción que tienen los pacientes de su calidad de vida es mejor que la que perciben los cuidadores”, explica el Dr. Reñé.
Esta mejor percepción es debido a dos factores principales. Uno de ellos es la presencia de anosognosia en los pacientes. La anosognosia es la falta de conciencia sobre las dificultades o deficiencias asociadas a la enfermedad, lo que provoca que el paciente considere que tiene mejor calidad de vida. Asimismo, otro de los factores que influyen en esta percepción es que más del 30% de los cuidadores incluidos en el estudio presentan síntomas depresivos asociados al hecho de cuidar. El estudio también concluye que aproximadamente el 60% de los cuidadores tienen una sobrecarga moderada o grave. De este modo, las depresiones que sufren los cuidadores, debido a la severa sobrecarga que tienen en su vida cotidiana, influyen directamente en la percepción que éstos tienen sobre la calidad de vida de las personas que cuidan.
“Los resultados del proyecto CUIDAL’H nos ayudan en el manejo de la enfermedad y también nos han permitido recoger datos de carácter social y sanitario, tanto de pacientes como de cuidadores, claves para conseguir mejorar la calidad de vida de estas familias”, asegura el Dr. Reñé. El proyecto realizado en las consultas externas del Hospital de Bellvitge ha sido liderado por el Dr. Reñé en colaboración con el equipo del Dr. Luis Conde de la Facultad de Psicología de la Universidad de Barcelona. Se prevé que CUIDAL’H, dotado recientemente con una beca IMSERSO, finalice en diciembre de 2013. Sus resultados serán presentados oficialmente el próximo mes de mayo.
Dada la importancia que adquieren las familias en esta enfermedad, a partir del próximo noviembre se establecerá una sesión grupal (aula de cuidadores) para informar sobre la enfermedad a los familiares y para dar la oportunidad de resolver sus dudas con profesionales. La Unidad Funcional de Demencias del Hospital Universitario de Bellvitge (UFD-HUB) evalúa aproximadamente a 500 personas con sospecha de padecer deterioro cognitivo o demencia y diagnostica unos 150 nuevos casos de enfermedad de Alzheimer cada año. Actualmente, controla a 700 pacientes con enfermedad de Alhzeimer y otras demencias. Un aspecto fundamental para la UFD-HUB ha sido la sensibilidad en el abordaje de los efectos de las demencias sobre los familiares y, especialmente, los cuidadores. Las dos asociaciones de familiares más importantes de nuestro entorno (AFABAIX y AFA de Hospitalet) disponen de una consulta una vez a la semana en el HUB para darse a conocer y ofrecer sus servicios a los familiares de pacientes con diagnóstico reciente.
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