• Las visitas a domicilio ayudan a los pacientes a entender mejor su tratamiento.
  • La Unidad Funcional Respiratoria del Hospital Universitario de Bellvitge realiza visitas a domicilio a los pacientes que inician terapias domiciliarias, como la ventilación mecánica no invasiva.
  • Con el uso de este tratamiento se reducen los ahogamientos y se mejora el descanso de los pacientes durante la noche.
  • La ventilación mecánica no invasiva es uno de los tratamientos que aporta mejores resultados en la mejora de supervivencia de los pacientes con ELA.

La ventilación mecánica no invasiva domiciliaria (VMNID), tratamiento indicado para pacientes con dificultades respiratorias severas, consiste en un aparato mecánico para apoyar artificialmente a la ventilación y oxigenación, mejorando así la función respiratoria. Este tratamiento no precisa de intubación traqueal ya que se conecta al paciente a través de una mascarilla. En la actualidad, la indicación estándar de la VMNID se da cuando se detecta una clara alteración en las pruebas funcionales respiratorias, alteraciones gasométricas o síntomas clínicos, y se inicia durante un ingreso hospitalario.

“La ventilación mecánica no invasiva domiciliaria mejora significativamente la supervivencia y calidad de vida de estos pacientes ya que con la función respiratoria se corrigen las alteraciones gasométricas y alivian los síntomas, principalmente el ahogo y las alteraciones nocturnas. El enfermo puede conciliar el sueño tranquilamente y disfrutar de un descanso adecuado durante la noche”, afirma la Dra. Eva Farrero, neumóloga de la Unidad Funcional Respiratoria y la Unidad Multidisciplinar de Atención a la ELA del Hospital Universitario de Bellvitge. “En el Hospital, durante el 2013, 89 pacientes han iniciado la ventilación mecánica no invasiva a domicilio, lo que supone un aumento del 25% respecto a años anteriores”, añade.

Una vez el paciente retorna a su domicilio, entre la primera semana y los primeros 10 días de inicio del tratamiento, la Unidad Funcional Respiratoria del Hospital Universitario de Bellvitge realiza una visita al domicilio de los pacientes y cuidadores. Estas visitas ayudan a los pacientes y a las personas que conviven con ellos a entender mejor el funcionamiento del tratamiento en su espacio cotidiano. “El beneficio más importante de realizar estas visitas es que permiten reforzar el cumplimiento del tratamiento. Además, sirven para resolver problemas que surgen en el domicilio, y que los pacientes no se plantean durante la explicación del funcionamiento de la terapia en el hospital”, explica la Sra. Esther Giró, enfermera de la Unidad Funcional Respiratoria del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge.

En función de la gravedad o de la situación familiar del paciente, en algunas ocasiones, las visitas se realizan conjuntamente con los profesionales de atención primaria para ofrecer un seguimiento más preciso. Durante las visitas domiciliarias se repasan las habilidades del paciente a la hora de hacer funcionar el aparato, el mantenimiento y la higiene, se revisa el cumplimiento adecuado del tratamiento y se solucionan los problemas o dudas que tienen tanto los pacientes como los cuidadores.

Uno de los grupos de músculos afectados que tienen mayor impacto en la supervivencia y calidad de vida, junto con los de la deglución, son los del sistema respiratorio. Hay enfermedades como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en que la afectación de los músculos respiratorios supone un factor de riesgo muy importante. “En más del 80% de casos de ELA las complicaciones respiratorias terminan siendo la causa final de la muerte. Los resultados obtenidos demuestran que la ventilación mecánica no invasiva domiciliaria es uno de los mejores tratamientos actuales para prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA”, explica la Dra. Farrero.

El Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge ha desarrollado desde hace años este tipo de asistencia en el marco de la Unidad Multidisciplinar de Atención a la ELA, lo que, junto con la condición de unidad de referencia en Cataluña, hace que sea el centro con más VMNID implantadas. En estos momentos tiene 78 pacientes con esta asistencia, casi la mitad de todos los que son tratados actualmente.

Un aspecto fundamental que se tiene en cuenta es el diagnóstico precoz de este tratamiento. “No esperamos que el paciente declare que se ahoga sino que se evalúa la situación de la musculatura respiratoria desde el diagnóstico de la enfermedad”, explica la Dra. Farrero. “Esto permite optimizar el proceso de toma de decisiones, planificar la información al paciente y a los familiares e iniciar el tratamiento lo antes posible, lo que se ha demostrado que conlleva unos resultados clínicos mejores”, añade.

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