La atención al estado nutricional de los pacientes de ELA y de cualquier otra enfermedad neurodegenerativa de motoneurona desde la primera consulta es vital en su evolución. Esta es una de las principales conclusiones de la Jornada que se ha realizado el martes 19 de junio en el Hospital Universitario de Bellvitge, con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra el jueves 21 de junio.

Organizada por la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Hospital Universitario de Bellvitge, la jornada se ha centrado en el papel de la genética, y sobre todo la nutrición, en la evolución de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes.

La Dra. Mónica Povedano, coordinadora de la UFM, subraya que la ELA conlleva siempre un riesgo de malnutrición por el hipermetabolismo que aparece desde el inicio de la enfermedad. “Por este motivo intentamos aumentar la ingesta de calorías desde el principio para reducir el impacto en la enfermedad y en la supervivencia del paciente”, indicó la Dra. Povedano. El objetivo es que a partir de una dieta cardiosaludable enriquecida el paciente mantenga su peso y el índice de masa corporal.

La Dra. Mònica Povedano, en el centro de la imagne, con los platos adaptados que se degustaron al final de la jornada

En las enfermedades de motoneurona, sin embargo, otros problemas dificultan la nutrición adecuada de los pacientes, como la disfagia. Para solucionar las dificultades para deglutis, el proyecto “Con Gusto”, impulsado por la Fundación Luzón, ha elaborado un completo recetario con platos adaptados que ofrecen “platos de textura modificada, nutritivos y representativos de toda la gastronomía española”, tal y como explica Xavier Torrado, profesor del Departamento de Nutrición, Ciencias de la Alimentación y Gastronomía del Campus de la Alimentación de Torreribera de la UB.

En esta misma línea, Isabel Romero, farmacóloga nutricionista de la UFMM, remarca la importancia de detectar lo antes posible la disfagia y tratarla, muchas veces con suplementos nutricionales, ya que afecta a un 80% de los pacientes en un momento u otro de la enfermedad y multiplica hasta siete veces el riesgo de mortalidad.

El rol de la genética

La relevancia de la genética en la ELA también ha ocupado una de las principales intervenciones de la jornada, a cargo del Dr. Alberto García Redondo, coordinador del Laboratorio Investigación en ELA del Instituto de Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre I + 12. García Redondo apunta que la secuenciación del genoma humano, y la reducción de su coste económico y en tiempo para cada individuo, ha aportado un gran volumen de información sobre la ELA en los últimos 10 años, incorporando hasta una veintena de genes el catálogo de los que están relacionados con la enfermedad y contribuyendo, por ejemplo, a conocer mejor las relaciones entre la ELA esporádica y familiar. El investigador muestra su confianza en las terapias génicas en que “en poco tiempo contaremos con una de estas terapias para pacientes con determinadas casuísticas genéticas”.

La Jornada de Actualización en Enfermedades de Motoneurona hizo patente, por otra parte, la validez de un modelo colaborador, interdisciplinar y participativo, tal y como destacó en la presentación del acto la Dra. Montserrat Figuerola, gerente de la Gerencia Territorial Metropolitana Sur del ICS. En esta misma línea también incidieron en el transcurso de la introducción del acto Màrius Rubiralta, catedrático y director del Campus de la Alimentación de Torreribera de la UB; Enric Maria Valls, presidente del Patronato de la Fundación Miquel Valls, y la Dra. Núria Virgili, endocrina nutricionista de la UFMM.

Como cierre de la jornada, todos los asistentes han tenido la oportunidad de probar tres platos de un menú elaborado por Clece a partir de las recetas incluidas en el proyecto “Con Gusto”.

19 de junio

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