• Aquesta innovadora iniciativa pretén que persones afectades i professionals compartixin coneixement i expertesa en relació amb aquesta malaltia

El proper dilluns 25 de maig, la Unitat d’Esclerosi Múltiple “EMxarxa” a l’Hospital Universitari de Bellvitge organitzarà per primera vegada la jornada Esclerosi múltiple: una visió centrada en la persona, en la qual les persones afectades podran compartir amb els professionals els dubtes i inquietuds sobre el seu dia a dia i les perspectives de futur. Aquesta jornada es farà per commemorar el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, dia de reflexió i conscienciació sobre aquesta malaltia, que se celebrarà el dimecres 27 de maig.

La jornada inclourà dues taules rodones, una sobre qualitat de vida i una segona sobre investigació. Cadascuna estarà formada per persones afectades, representants de les associacions de pacients i professionals de diferents àmbits assistencials (neuròlegs, uròlegs, psicòlegs, rehabilitadors, infermeres, treballadors socials…) que intentaran donar resposta a les preguntes dels assistents. Entre d’altres, hi participaran professionals experts de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital Clínic, el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya i la Fundació Sociosanitària de Barcelona.

Per facilitar la participació, els asistents podran realitzar preguntes per escrit que faran arribar als portaveus de les persones afectades per traslladarles als professionals. La jornada comptarà també amb la col·laboració del Programa Pacient Expert® Catalunya.

El Dr. Sergio Martínez Yélamos, cap de la Unitat d’Esclerosi Múltiple de l’Hospital Universitari de Bellvitge, destaca que el primer impacte sobre la qualitat de vida de la persona diagnosticada d’aquesta malaltia “és la por a l’aparició d’un brot i la por a la discapacitat”. Contra aquesta angoixa, matisa, “no hi ha millor tractament que tenir tota la informació”. En aquest sentit, precisa que, tot i que en les visites es proporciona molta informació, “sempre hi ha dubtes i inquietuds que no és fàcil que apareguin en la consulta i que en canvi poden trobar en una jornada com aquesta un entorn més propici”.

L’esclerosi múltiple és la malaltia crònica més freqüent i la segona causa de discapacitat després dels accidents de trànsit, en adults joves d’Europa. Es desconeixen les causes d’aquest trastorn, generat per l’atac defensiu de l’organisme contra els propis teixits, que a Espanya té una prevalença al voltant dels 80-100 casos per cada 100.000 habitants, cosa que implica que gairebé 50.000 persones pateixen aquesta malaltia (tres dones per cada home, aproximadament). La variabilitat dels símptomes, així com la particularitat de cada cas, fan d’aquesta una malaltia de tractament complex que requereix un maneig acurat.

La Unitat d’Esclerosi Múltiple de Bellvitge és centre de referència estatal del programa Centres, Serveis i Unitats de Referència (CSUR) del Ministeri de Sanitat i lidera “EMxarxa”, l’únic servei en xarxa d’esclerosi múltiple d’Espanya, englobat en el Pla de Salut de Catalunya, en el qual també estan integrats l’Hospital de Viladecans, l’Hospital Universitari Joan XXIII de Tarragona i el Consorci Sanitari del Garraf. EMxarxa controla de manera activa més de 1.100 pacients, dels quals s’ha aconseguit que un de cada dos no tingui cap discapacitat permanent i que gairebé un 40% de la meitat restant tingui discapacitat mínima, és a dir, que poden ser autònoms.

Notícies relacionades |Noticias relacionadas | Related news

Comments are closed.

Home | eHub | Email