La Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, la Fundación Luzón i la Fundació Miquel Valls contra l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) han signat avui un acord de col·laboració per millorar l’atenció integral dels pacients d’aquesta malaltia i difondre tots els avenços per al seu tractament fruit de l’abordatge multidisciplinar que es duu a terme al centre. Una de les iniciatives més destacades que es desenvoluparà dins l’acord és un servei de telemedicina i teleassistència per als pacients d’ELA.
L’acord, que té una durada inicial de dos anys, s’inscriu en un conveni més ampli signat també avui per la Fundación Luzón i el Departament de Salut de la Generalitat. El conveni marc contempla, entre altres actuacions, l’adequació de l’estructura i oferta sanitària a les necessitats assistencials dels pacients d’ELA; la promoció i el desenvolupament de l’atenció socio-sanitària que aquests pacients precisin; activitats formatives relacionades amb aquesta malaltia; i informació, educació per la salut i promoció de l’autocura en pacients, familiars i cuidadors d’ELA.
El conseller de Salut, Antoni Comín, ha subratllat la importància d’aquest conveni per garantir els mecanismes institucionals per avaluar i fer seguiment dels objectiu fixats. En aquest sentit, el conseller ha assenyalat que “el gran objectiu és el de la recerca d’aquesta malaltia que encara no té cura”, així com també aconseguir “un diagnòstic el més precoç possible, un tractament clínic que millori cada vegada més i una millora de l’atenció sociosanitària dels pacients per tal de garantir al màxim la seva qualitat de vida i dignitat”.
Els acords s’han signat avui a la seu del Departament de Salut de Barcelona. El conveni de col·laboració entre les tres organitzacions ha estat subscrit per la Dra. Montserrat Figuerola, gerent de la Gerència Territorial Metropolitana Sud (GTMS); Francisco Luzón, president de la Fundación Luzón, i Esther Sellés, vicepresidenta de la Fundació Miquel Valls.
El conveni a tres bandes s'ha signat avui a la seu del Departament de Salut
L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una patologia neurològica degenerativa d’evolució ràpida que provoca la pèrdua de neurones motores del còrtex cerebral, el tronc de l’encèfal i l’asta anterior de la medul·la espinal. Aquesta malaltia genera una discapacitat física progressiva, tot i que les funcions intel·lectuals del pacient generalment es mantenen intactes. A Espanya, cada any es diagnostiquen gairebé uns 900 casos d’ELA, de 2 a 3 per dia, amb un nombre total de persones afectades al voltant de 4.000.
Un cop diagnosticada la malaltia, l’esperança de vida acostuma a ser de 2 a 5 anys, temps que s’està incrementant gràcies a les Unitats Multidisciplinàries d’Atenció a l’ELA. Les dades revelen que el treball integral des d’una unitat multidisciplinària duplica les taxes de supervivència en relació als centres que tracten l‘ELA únicament des del servei de neurologia, “gràcies al bon control de símptomes i a que es prescriuen tractaments de forma precoç”, segons destaca la Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge. Actualment, la Unitat atén 290 pacients d’ELA, el que la converteix en el centre més important de Catalunya en volum assistencial.
La interactuació en un mateix espai i amb cita única amb un grup d’especialistes, com ara neuròlegs, pneumòlegs, endocrins-nutricionistes, rehabilitadors, fisioterapeutes, infermeria clínica i agents psicosocials suposa una atenció eficient i integral per al pacient, en un model que, a més, “aproxima l’hospital a la primària i als equips de cures pal•liatives”, subratlla la Dra. Povedano.
D’altra banda, i gràcies a l’estreta col·laboració amb la Fundació Miquel Valls, iniciada l’any 2009, els pacients d’ELA compten amb el suport d’una treballadora social, un terapeuta ocupacional i un psicòleg. D’aquesta forma, a part d’abordar de la manera més eficaç el diagnòstic i tractament de la malaltia, es realitza un seguiment continuat a nivell psicosocial, emocional i funcional del pacient.
Actualment, encara no es coneix la causa per la qual es desenvolupa l’ELA, tot i que, entre un 5 i un 10% dels casos presenten un origen genètic hereditari. Els primers símptomes de l’ELA comencen amb una pèrdua de força i atròfia de la musculatura de braços i cames, seguida d’una afectació de la musculatura encarregada de la deglució i la respiració.
La Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge participa en diferents programes internacionals de recerca i assaigs clínics de tractaments contra l’ELA. En aquesta línia, cal destacar l’assaig clínic internacional amb el masitinib, un nou fàrmac que pot alentir la progressió de la malaltia, i el projecte MinE, una iniciativa d’abast mundial que té l’objectiu de seqüenciar l’ADN de, com a mínim, 15.000 pacients d’ELA i 7.500 persones que no pateixen la malaltia per tal de dur a terme un estudi comparatiu que permeti identificar les bases genètiques de l’ELA.
7 d’abril de 2017
Comparteix-lo | Compártelo | Share it
