El 3 de diciembre, tuvo lugar en la sala de actos pequeña del Hospital Universitario de Bellvitge una jornada del Club de las Enfermedades Raras bajo la coordinación científica del Dr. Joan Torras, jefe de sección del Servicio de Nefrología.
La sesión incluyó ponencias sobre la enfermedad de Fabri (Dr. Torras), la enfermedad de Gaucher (Dr. Xavier Solanich, del Servicio de Medicina Interna), la enfermedad de Niemann Pick (Dr. Jordi Gascón, del Servicio de Neurología), la enfermedad de Rendu-Osler (Dr. Antoni Riera-Mestre, del Servicio de Medicina Interna), y la polineuropatía amiloide familiar (Dr. Carlos Casasnovas, del Servicio de Neurología).
El Club de las Enfermedades Raras es una iniciativa con el apoyo de la empresa farmacéutica Shire para promover el conocimiento de las enfermedades minoritarias, las cuales, debido a los pocos casos que se ven en las consultas, a menudo resultan perjudicadas por un diagnóstico y un tratamiento tardíos.
Se calcula que existen unas 7.000 enfermedades raras en todo el mundo que afectan a entre el 5 y el 7% de la población de los países desarrollados. El 95% de estas enfermedades no tienen ningún fármaco disponible para su tratamiento.
Diciembre de 2015
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