“La fibrosis pulmonar idiopática es la enfermedad pulmonar intersticial más frecuente y letal y los pacientes aún hacen un largo viaje de incertidumbres que dura entre 6 meses y dos años, desde el inicio de los síntomas hasta que se diagnostican y tratan”. Esta es la realidad de la FPI según explicó la Dra. María Molina, responsable de la Unidad Funcional de intersticio Pulmonar del Hospital Universitario de Bellvitge en el transcurso del #RetoMaratónFPI, organizado con motivo de la Semana Internacional de la FPI.

La Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar del Hospital de Bellvitge es referente en todo el estado

Con el objetivo de promover el conocimiento de la enfermedad entre la población, el hospital de Bellvitge y otros tres centros han sido instalado una réplica a escala de la llegada de una carrera con un marcador que ha ido sumando los pasos de todas las personas que lo atravesaban hasta llegar a los pocos mes de 42.000 metros que conforman un maratón.

Más de 400 personas han participado en el hospital de Bellvitge en la iniciativa #RetoMaratonFPI, que ha alcanzado su objetivo antes de la hora prevista para su finalización. La actividad ha sido impulsada por el AFEFPI (Asociación de Pacientes y Familiares con Fibrosis Pulmonar Idiopática), la Plataforma Enfermedades Raras y Roche Farma.

Desde el año 2012, la Unidad Funcional de intersticio Pulmonar (UFIP) trabaja en coordinación con los equipos de primaria del área metropolitana sur en un circuito de diagnóstico rápido para MPID, con resultados preliminares prometedores. La FPI presenta una sintomatología inespecífica (tos, cansancio y dificultad para respirar) que a menudo se puede confundir con otras patologías respiratorias más comunes, como el asma o la EPOC. Como consecuencia, el diagnóstico llega en muchos casos cuando la enfermedad está muy avanzada. Para evitar esta situación, “resulta esencial fomentar la formación sobre enfermedades respiratorias entre los profesionales de Atención Primaria para que puedan detectar sus síntomas”, subraya la Dra. Molina.

Por otro lado, recientemente han aparecido dos nuevos tratamientos que retrasan la progresión de la enfermedad cuando se inician en fase leve-moderada, según destaca la Dra. Molina.

Además de las mejoras en el tiempo hasta el diagnóstico, la Dra. Molina considera que la FPI presenta otras prioridades como el diagnóstico de seguridad, que requiere de un equipo multidisciplinar de experiencia clínica; la optimización en el manejo integral terapéutico (con necesidad de incrementar la actividad de enfermeras de programa o especializadas), y el impulso de la búsqueda de nuevas aproximaciones terapéuticas que permitan definitivamente parar la progresión de la enfermedad.

La UFIP del Hospital de Bellvitge ha sido acreditado como “Unidad de Alta Complejidad y Excelencia para EPID” para contar con un equipo multidisciplinar experto que evalúa anualmente más de 1200 casos con MPID, además de participar en siete ensayos clínicos con nuevas combinaciones anti-fibróticas; potenciar el apoyo de enfermería experta en MPID, la formación clínica y educacional en estas enfermedades y la investigación centrada en las nuevas terapias de precisión en función del sub-tipo o variante clínica de la enfermedad.

20 de setembre

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