El Aula de Pacientes, una iniciativa de educación sanitaria dirigida a los enfermos y sus cuidadores

El Hospital Universitario de Bellvitge ha puesto en marcha el Aula de Pacientes, un espacio de educación sanitaria a la comunidad que desarrollará actividades de información y formación dirigidas a pacientes y sus cuidadores.

La primera Aula de Pacientes que se ha puesto en marcha es la dedicada a la fibrosis pulmonar idiopática (FPI). Esta patología es una forma crónica específica de neumonía intersticial Fibrosante progresiva, de causa desconocida, que afecta a entre 13 y 20 de cada 100.000 personas y que tiene como síntomas más frecuentes del ahogo progresivo y la tos seca. El Hospital Universitario de Bellvitge cuenta con una de las unidades más avanzadas del Estado en asistencia e investigación sobre esta enfermedad.

El primer acto en el marco de esta Aula de Pacientes fue la charla que tuvo lugar el pasado 21 de marzo en la sala de actos del hospital bajo el título Agudizaciones en FPI. ¿Qué hacemos? ¿Qué significa? Como tratamos?. Tuvo como ponente la Dra. Vanesa Vicens, facultativa especialista del Servicio de Neumología del HUB y, como moderadora, la Dra. Irene Cabello, facultativa especialista del Servicio de Urgencias del HUB. La charla fue presentada por la Dra. María Molina, responsable de la Unidad de intersticios Pulmonar del HUB.

Los principales temas que se trataron fueron la educación al paciente para identificar cuándo puede presentar una agudización y qué debe hacer, la determinación de una serie de parámetros diagnósticos y terapéuticos que hay que realizar de forma estandarizada para este tipo de patología, y el protocolo de actuación ante un paciente que llega a Urgencias por una agudización de su patología pulmonar.

Tras la exposición de estos temas, el tiempo dedicado a las preguntas e intervenciones sirvió para que los asistentes expusieran sus dudas sobre las cuestiones tratadas y sobre otros aspectos de la enfermedad, que fueron respondidas por miembros del equipo médico y, en algunos casos, también por otros pacientes que podían aportar su propia experiencia práctica. Al final de la reunión, se hicieron una serie de entrevistas a los asistentes en que estos expresaron unánimemente su satisfacción y su disposición a continuar participando en la iniciativa.

El Aula de Pacientes quiere ser un espacio abierto al intercambio de conocimientos y experiencias que permita la comunicación médico-paciente, paciente-médico y paciente-paciente, fuera de la consulta y en grupos. Combinará los encuentros presenciales con el uso de las tecnologías de la comunicación, con el objetivo de mejorar el conocimiento de diversos colectivos de pacientes y de sus cuidadores en aquellos temas más demandados por el paciente y que puedan ser de interés para los profesionales debido a su impacto en la salud del paciente.

Abordará procesos clínicos especializados y también patologías de una mayor prevalencia, intentando siempre que el paciente aprenda a familiarizarse más en el manejo de su enfermedad y se implique más activamente en los cuidados. Para ello, se le dotará de herramientas y de conocimientos que correspondan al nuevo modelo de paciente que pide más información y más calidad de vida.

Las charlas informativas se realizarán periódicamente en la sala de actos del hospital, y estarán abiertas también a profesionales ya otras personas interesadas. En estrecha relación con estas charlas, se desarrollarán espacios en el portal web del hospital que contendrán resúmenes de las charlas, informaciones relevantes para el tratamiento y el seguimiento de las personas afectadas, material audiovisual y blogs especializados sobre las enfermedades.

Puede acceder al sitio web del Aula de Pacientes de FPI en:

http://www.bellvitgehospital.cat/usuaris/aula_pacients/aulapacient.html

Puede acceder a los vídeos del Aula de Pacientes de FPI en:

http://www.bellvitgehospital.cat/usuaris/aula_pacients/videos.html

Abril 2013

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