Aula ELA

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Identificar biomarcadores que faciliten una detección precoz y la importancia de responsabilizar a los profesionales para con la prescripción de nuevos tratamientos han sido dos de las conclusiones más destacadas del Aula Paciente sobre el estado actual de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que se ha desarrollado hoy en el Hospital de Bellvitge.

La Dra. Mónica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, ha explicado que “casi siempre llegamos tarde, cuando vemos al paciente con los primeros síntomas, la enfermedad ya lleva tiempo actuando” y puede haber provocado la pérdida de hasta al 50% de las neuronas de la zona afectada. Por ello es esencial identificar estos biomarcadores que facilitarían la detección precoz de la ELA.

La ELA es una enfermedad muy compleja, cambiante y con tantos fenotipos como pacientes afectados y hoy por hoy la actuación de la Unidad funcional multidisciplinaria del Hospital de Bellvitge se centra en el tratamiento de los síntomas para aumentar la supervivencia y en el control de todos los sistemas del organismo que se ven implicados y afectados por la enfermedad.

La Dra. Eva Farrero ha presentado el ensayo clínico REFALS, de ámbito europeo, que se pondrá en marcha el próximo mes de junio para evaluar la eficacia del fármaco Levosimendan en la mejora de la función respiratoria de los pacientes de ELA.

La responsabilidad de los profesionales para con las expectativas que puede provocar en el paciente un nuevo fármaco ha quedado subrayada en la intervención del Dr. Andrés Paipa, que ha detallado los ensayos clínicos llevados a cabo con el Masitinib. La conclusión es que este medicamento estas alturas no es una curación para la enfermedad, y que serán necesarios más ensayos y estudios para evaluar su efectividad real.

El formato del Aula Paciente reúne a profesionales, pacientes y familiares para tratar desde un punto de vista claro y divulgativo aspectos de la enfermedad. El objetivo final es contribuir al empoderamiento del paciente, mediante el aumento de su conocimiento de la patología. En este sentido, la Dra. Pilar Hereu, jefe del Servicio de Farmacología Clínica del Hospital de Bellvitge, ha descrito el funcionamiento de las agencias reguladoras de medicamento, determinantes para la llegada al mercado de los nuevos fármacos.

Por volumen de pacientes tratados, 270 actualmente, la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital de Bellvitge es la más importante en España. Participa en diversos proyectos de investigación nacionales e internacionales y colabora estrechamente con la Fundación Miquel Valls y la Fundación Luzón.

7 de marzo de 2018

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