La Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, la Fundación Luzón y la Fundación Miquel Valls contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han firmado hoy un acuerdo de colaboración para mejorar la atención integral de los pacientes de esta enfermedad y difundir todos los avances para su tratamiento fruto del abordaje multidisciplinar que se lleva a cabo en el centro. Una de las iniciativas más destacadas que se desarrollará en el acuerdo es un servicio de telemedicina y teleasistencia para los pacientes de ELA.

El acuerdo, que tiene una duración inicial de dos años, se inscribe en un convenio más amplio firmado también hoy por la Fundación Luzón y el Departamento de Salud de la Generalitat. El convenio marco contempla, entre otras actuaciones, la adecuación de la estructura y oferta sanitaria a las necesidades asistenciales de los pacientes de ELA; la promoción y el desarrollo de la atención sociosanitaria que estos pacientes precisen; activitades formativas relacionadas con esta enfermedad; y información, educación para la salud y promoción de la autocura en pacientes, familiares y cuidadores de ELA.

El conseller de Salut, Antoni Comín, ha subrayado la importancia de este convenio para garantizar los mecanismos institucionales para evaluar y realizar el seguimiento de los objectivos fijados. En este sentido, el conseller ha señalado que “el gran objectivo es la inevestigación de esta enfermedad que aún no tiene cura”, así como también conseguir “un diagnóstico lo más precoz possible, un tractamiento clínico que mejore cada vez más y una mejora de la atención sociosanitaria de los pacientes para garantizar al máximo su calidad de vida y dignidad”.

El conveni de colaboración entre las tres organizaciones ha sido suscrito por la Dra. Montserrat Figuerola, gerente de la Gerencia Territorial Metropolitana Sud (GTMS); Francisco Luzón, presidente de la Fundación Luzón, y Esther Sellés, vicepresidenta de la Fundación Miquel Valls.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una patología neurológica degenerativa de evolución rápida que provoca la pérdida de neuronas motoras del córtex cerebral, el tronco del encéfalo y el asta anterior de la médula espinal. Esta enfermedad genera una discapacidad física progresiva, aunque las funciones intelectuales del paciente generalmente se mantienen intactas. En España, cada año se diagnostican casi unos 900 casos de ELA, de 2 a 3 por día, con un número total de personas afectadas alrededor de 4.000.

Una vez diagnosticada la enfermedad, la esperanza de vida suele ser de 2 a 5 años, tiempo que se está incrementando gracias a las Unidades Multidisciplinares de Atención a la ELA. Los datos revelan que el trabajo integral desde una unidad multidisciplinaria duplica las tasas de supervivencia en relación a los centros que tratan la ELA únicamente desde el servicio de neurología, “gracias al buen control de síntomas ya que se prescriben tratamientos de forma precoz” , según destaca la Dra. Mónica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge. Actualmente, la Unidad atiende 290 pacientes de ELA, lo que la convierte en el centro más importante de Cataluña en volumen asistencial.

El acuerdo a tres bandas se ha firmado en el Departamento de Salud

La interactuación en un mismo espacio y con cita única con un grupo de especialistas, como neurólogos, neumólogos, endocrinos-nutricionistas, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermería clínica y agentes psicosociales supone una atención eficiente e integral para el paciente, en un modelo que , además, “aproxima el hospital a la primaria y los equipos de cuidados paliativos”, subraya la Dra. Povedano.

Por otro lado, y gracias a la estrecha colaboración con la Fundación Miquel Valls, iniciada en 2009, los pacientes de ELA cuentan con el apoyo de una trabajadora social, un terapeuta ocupacional y un psicólogo. De esta forma, aparte de abordar de la manera más eficaz el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, se realiza un seguimiento continuado a nivel psicosocial, emocional y funcional del paciente.

Actualmente, aún no se conoce la causa por la que se desarrolla la ELA, aunque, entre un 5 y un 10% de los casos presentan un origen genético hereditario. Los primeros síntomas de la ELA comienzan con una pérdida de fuerza y ​​atrofia de la musculatura de brazos y piernas, seguida de una afectación de la musculatura encargada de la deglución y la respiración.

La Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge participa en diferentes programas internacionales de investigación y ensayos clínicos de tratamientos contra la ELA. En esta línea, cabe destacar el ensayo clínico internacional con el masitinib, un nuevo fármaco que puede ralentizar la progresión de la enfermedad, y el proyecto MINe, una iniciativa de alcance mundial que tiene el objetivo de secuenciar el ADN de, como mínimo, 15.000 pacientes de ELA y 7.500 personas que no padecen la enfermedad a fin de llevar a cabo un estudio comparativo que permita identificar las bases genéticas de la ELA.

7 de abril de 2017

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